Fetofetales Transfusionssyndrom FFTS bei Zwillingen: Sandy´s Erfahrungsbericht

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Triggerwarnung: Dieser Beitrag behandelt ein sensibles, gesundheitliches Thema bei Zwillingsschwangerschaften mit eineiigen Zwillingen (Fetofetales Transfusionssyndrom bei Zwillingen). Wir möchten diesen Erfahrungsbericht mit Dir teilen, um die Vielfallt der Zwillingsschwangerschaften aufzuzeigen und betroffene Personen zu ermutigen. Dein Wohlergehen liegt uns am Herzen. Bitte prüfe und entscheide für Dich selbst, ob Du Dich mit diesem Thema auseinandersetzen möchtest, bevor Du weiterliest.

Sandy, erfährt mit dem positiven Schwangerschaftstest Ihrer Ärztin, dass sie Zwillinge erwartet. Kurz darauf erhält sie die Diagnose Fetofetales Transfusionssyndrom (FFTS oder auch Zwillingstransfusionssyndrom genannt). Dieses Syndrom kann eineiige Zwillingsschwangerschaften betreffen, bei denen sich die Feten eine Plazenta teilen. Durch bestimmte Gefäßverbindungen kann es zu einer ungleichen Versorgung der beiden Feten mit verschiedenen Stadien kommen. Wie Sandy die Diagnose und die Operation erlebt hat, teilt sie heute hier mit uns.

Wie verlief Deine Zwillingsschwangerschaft bis FFTS festgestellt wurde? Was war Deine erste Reaktion, als Du erfahren hast, dass Du Zwillinge bekommst?

Als ich zum Arzt bin war mir klar, dass ich schon etwas weiter bin. Nach dem Schwangerschaftstest explodierte mein Bauch förmlich und war nicht mehr zu verstecken, aber wir wollten erst die Bestätigung vom Arzt abwarten, bevor wir es allen sagen (unsere Situation war gerade alles andere als günstig um schwanger zu sein).

Meine Ärztin machte sofort ein Ultraschall, da sie bei meinem Bauch auch davon ausging, dass die Schwangerschaft weiter fortgeschritten ist. Dann sagte sie mir, und ich hab es im gleichen Moment gesehen, dass es 2 sind. Mir ging es schlagartig schlecht.

Im selben Augenblick teilte sie mir mit, dass etwas nicht in Ordnung ist.

Da fing mein Kreislauf an verrückt zu spielen. Ich musste mich aufrichten und sie brach den Ultraschall ab.

Warum es mir so schlecht ging lag aber nicht an der Information an sich, wenn sie mich auch in doppelter Hinsicht aus der Bahn geworfen hat. Aber dazu komm ich später.

Meine Ärztin war toll, sie besorgte mir sofort für den kommenden Tag einen Termin in der Feindiagnostik.  Aus dem Grund war der Gedanke nicht in erster Linie: „Es sind Zwillinge“, sondern „Etwas ist nicht in Ordnung“ und die Frage: „Wie schlimm ist es?“

Wann wurde das Fetofetales Transfusionssyndrom festgestellt und mit welchem Schweregrad?

Bei mir wurde es mit Bestätigung der Zwillingsschwangerschaft festgestellt. 4 Tage später haben wir erfahren, dass wir im Stadium 4 waren, was auch für die die Ärzte mehr als nur selten ist. Anmerkung Redaktion: Fetofetales Transfusionssyndrom bei Zwillingen wird in 5 Schweregrade unterteilt. Hier findest Du einen Überblick über die Einstufung.

Wurdest Du in eine Spezialklinik überwiesen?

Ja, die Ärztin von der Feindiagnostik hat uns noch am selben Tag an die Uniklinik Dresden überwiesen. Hier haben wir auch zum ersten Mal erfahren was eigentlich wirklich los ist und die Diagnose FFTS überhaupt erwähnt wurde.

Wir wurde Dir die Diagnose mitgeteilt und welche Gefühle hat dies in Dir ausgelöst?

Es war für mich ganz schlimm nicht zu wissen was los ist, keine Diagnose vermittelt bekommen zu haben. Am 9.08 haben wir dann in Dresden erfahren das es das FFTS ist, es aber erst vier Tage später, am Montag, operiert werden kann. Der Arzt sagte, ich könne dort bleiben oder nach Hause fahren. Erst am Montag würde uns alles Weitere erklärt werden. Es könne  aber sein, dass die Babys es nicht bis dahin schaffen. Das war das schlimmste Wochenende was ich je hatte!

Ich hab ständig in mich rein gehört und ich hab mir alles was ich im Internet zu dem Syndrom finden konnte, durchgelesen. Dies hat mir irgendwie geholfen, auch wenn dort nicht alle Informationen zu finden sind, wie ich dann festgestellt habe.

Die ca. einstündige Autofahrt nach Dresden war nicht angenehm. Umso näher wir Dresden kamen, umso schlechter ging es mir.

Wie lagen die Chancen, dass die Behandlung anschlägt?

Dann begegnete uns, der Retter meiner Jungs – Herr PD Dr. med. C. Birdir. Er erklärte uns alles in Ruhe. Sehr ehrlich und direkt, dabei gleichzeitig sehr empathisch.

Er schilderte die Situation, was es alles für Möglichkeiten gibt und welche Kliniken in Frage kommen würden. Er informierte uns, dass die Wahrscheinlichkeit bei Stadium 4, dass eines oder beide Zwillinge überleben, bei der Laseroperation ca. bei 5% liegt.

Ich habe mich für diesen Arzt und damit auch für die Klink in Dresden entschieden, da ich mich gut aufgehoben fühlte und wusste er würde alles geben und um meine Jungs kämpfen. Es war die beste Entscheidung die ich treffen konnte.

Ich bin am 12.08.2019 operiert worden. Meine Plazenta lag leider auch vorn, was den Eingriff erschwerte.

Wie hast Du Dich vor und nach der Behandlung gefühlt?

Ich war zu keinen Zeitpunkt aufgeregt, ganz im Gegenteil. Ich habe mit dem Schwestern und Ärzten der Anästhesie Scherze gemacht. Denn irgendwie wusste ich: “Jetzt bekommen meine Zwillinge was sie brauchen, um den Kampf zu gewinnen.“

Der Tag nach der OP war noch einmal aufregend, da ja geschaut wurde ob die Beiden die Aufregung gut überstanden haben und beide leben. Und das taten sie!

In welcher Schwangerschaftswoche wurden Deine Zwillinge geboren und mit welchem Gewicht?

Meine Jungs sind geplant am 5.12.2019 per Kaiserschnitt mit 2760g 48 cm und 2350 g 48 cm auf die Welt gekommen und wir durften am 10.12. nach Hause gehen.

Wie geht es Euch heute?

Heute sind die Beiden 9 Monate alt es geht ihnen super gut und sie sind sehr entspannte Zwillinge, was immer alle zum Erstaunen bringt. Sie sind vollkommen altersgerecht entwickelt und sind für uns die unterschiedlichsten eineiigen Zwillinge die es gibt. Die beiden haben dafür gekämpft zu leben und ich habe ihnen die Möglichkeit dafür gegeben und bin mehr als belohnt wurden.

Was würdest Du anderen Zwillingsmamas mit dieser Diagnose gerne mit auf den Weg geben wollen?

Jede muss für sich entscheiden, welchen Weg sie gehen kann, denn es hätte auf dem langen Weg viel schief gehen können.

Wir hätten uns gegen alles entscheiden können, aber für mich stand fest: wenn ich  auch nur eine kleine Chance habe, bei der es Beide schaffen können, dann nutze ich diese.

Es gibt nur 5 Kliniken in Deutschland, die FFTS operativ behandeln können. Sucht Euch die Klinik aus, in der Ihr Euch gut aufgehoben fühlt und der Arzt der vor Euch sitzt, Mensch und nicht ein „Gott in Weiß“ ist. Statistiken sagen nicht alles.

Was würdest Du Fachpersonal rund um FFTS und die Kommunikation mit den Eltern mit auf den Weg geben wollen?

Ich kann nicht eine negative Sache finden. Egal ob Schwestern oder Ärzte, ich habe mich immer gut beraten und sehr gut behandelt gefühlt. Aus diesem Grund habe ich mich auch dazu entschieden meinen Kaiserschnitt in 36+1 in Dresden machen zulassen.  Es war, trotz Kreislaufproblemen, eine für mich tolle Entbindung. Alle Schwestern und Ärzte haben immer ihr Bestes gegeben und waren stets freundlich, was leider ja kein Selbstverständnis ist.

Liebe Sandy, vielen herzlichen Dank für Dein Vertrauen und dass Du Deine Erfahrungen, Gefühle und Erlebnisse so offen mit uns geteilt hast. Wir bewundern Deinen / Euren Mut und wünschen Euch von Herzen alles Gute für die Zukunft!

Wenn Du mehr über das Fetofetales Transfusionssyndrom FFTS bei Zwillingen erfahren möchtest, dann schau doch einmal in unsere Mediathek, wo wir ein Video dazu verlinkt haben.

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